Le plus simple c’est d’aller sur son Facebook : https://www.facebook.com/BougeonsEnsembleAvecTiziana/
Merci à vous et à bientôt !!!
Tiziana est une petite fille atteinte de leucodystrophie métachromatique, une maladie rare qui s’est déclarée à l’âge de deux ans et demi et se traduit par une dégénérescence rapide du système nerveux
Le plus simple c’est d’aller sur son Facebook : https://www.facebook.com/BougeonsEnsembleAvecTiziana/
Merci à vous et à bientôt !!!
Des artistes solidaires d’une petite fille malade pour un concert unique à Chécy le 10 décembre 2016
Boogers, Home Cooking, Bazbaz et Burning Heads réunis sur un même plateau pour un concert de soutien au profit de l’association Bougeons ensemble avec Tiziana.
Un concert réunissant des artistes de la scène orléanaise et d’ailleurs
Boogers, Home Cooking, Camille Bazbaz et Burning Heads ont répondu présent à l’appel pour un concert unique au profit de l’association Bougeons ensemble avec Tiziana. Cette programmation réalisée avec le soutien de La Sardine (Orléans) verra se succéder Boogers, (chanteur/rockeur/DJ futurovintage), Home Cookin (4 mesures de Rythm pour 2 de Blues ; c’est dans les vieux pots qu’on fait la meilleure soul), Camille Bazbaz (crooner lover aux textes pétris d’humour et de séduction) et les Burning Heads (l’énergie du Punk rock mélodique dans un set reggae dub).
Plus d’informations sur le Facebook de Tiziana
Lien WEEZEVENT de vente billetterie : www.weezevent.com/concert-pour-tiziana
Armelle et Delphine ont eu la bonne idée d’organiser un concert à Nice dans le restaurant familial « Les Palmiers« .
Toute la famille a répondu présent pour cet événement où se sont retrouvés des amis proches ou perdus de vue (mais désormais retrouvés), des inconnu(e)s, des membres du Lion’s Club de Nice… Presque 250 personnes sont venues déguster les spécialités préparées par la famille et l’équipe et écouter les deux groupes Encuentro (Tango) et La Tribu (Funk, Soul…). On y a dansé, on y a discuté et ce moment reste inoubliable pour les belles énergies qui ont été transmises. Encore un immense merci à l’équipe du Restaurant Les Palmiers qui se sont mis en quatre pour nous aider.
Nous tenons vraiment à remercier toutes les personnes qui sont venues. On est toujours très touché de la gentillesse, la bonté et la tendresse témoignées à Tiziana.
Suivez le lien : https://www.facebook.com/BougeonsEnsembleAvecTiziana/
Bonne lecture !
Belle nouvelle ! L’association K No Pod soutient Bougeons ensemble avec Tiziana en proposant un stand où seront vendus des bracelets et des bonbons au profit de l’asso ! Merci les copains de Tivernon !
Mais surtout ce 11 juin est une soirée avec de la super musique, de l’excellente restauration et de la bonne ambiance à partir de 19h :
A partir de 21h00 :
Programmation (tirée du site K No Pod)
Mathieu Boogaerts : Cela fait 20 ans, tout simplement, que Mathieu Boogaerts nous propose ses compositions mêlant pop et rock en français.
Fort de la reconnaissance de ses pairs il est fait Chevalier des Arts et des Lettres en 2015. Suite à de nombreuses collaborations avec de jeunes artistes (Luce, Camelia Jordana) cet auteur-compositeur interprète est devenu un pilier de la chanson française.
Il nous fera l’honneur de venir à Tivernon, seul, avec une guitare, sa bonne humeur et son humour !
Vicious Dawg : Deux amis unis par la musique, des platines et un micro, de l’humour et de la sueur, de l’electro et du rap. Le cocktail explosif de Vicious Dawg et Uto vient ponctuer cette soirée d’une façon originale !
Kakê : Avant le reggae en Jamaïque, il y a eu le Ska dès 1962 puis le Rock Steady de 1966 à 68 (trois années seulement mais d’une richesse incroyable). C’est un voyage musical vers cette période dorée que vous servira Kakê. À base de vinyls bien sûr !
L’adresse : Ferme d’Abbonville Tivernon
2bis Abbonville, 45170 Tivernon
Tarif billetterie : 10€
Gratuit pour les – 12 ans
L’exposition de la Biennale d’art contemporain en Beauce sera ouverte pour l’occasion
Toutes les infos sont sur www.knopod.fr et sur le Facebook de l’association K No Pod
Un grand merci à Pascale du Barrabou et Vivine la chanteuse de Les Z’Agités pour cette super initiative !
Saint-Jean-de-Braye – Vendredi 27 mai 2016
Durant Les Foulées Abraysiennes, l’école de Bou était très présente : des instituteurs, des enfants, des parents, tous réunis pour ce super moment et arborant des Tee-shirts « Bougeons ensemble avec Tiziana » personnalisés par l’équipe enseignante, les enfants, les parents et les habitants de Bou.
La République du Centre a mis un « coup de projecteur » sur Bou ce jour-là : entre la visite de la ministre de l’Education, la chronique « Bruits de ville » et les commentaires de l’actualité sportive grâce à la notoriété de Nicolas Dodé, un des instituteurs de Tiziana et une véritable vedette de la course !
Tiziana a donc participé aux 1 km et 5 kms. Elle a beaucoup ri et apprécié toutes ces émotions fortes.
Il est d’ailleurs à noter que Nicolas a fait la course de 5 kms en poussant la poussette de Tiziana. Les parents et amis suivaient. Beaucoup sont arrivés rouges et ruisselant de sueur… sauf Nicolas. Des sessions d’amélioration à la pratique de la course à pied sont prévues sur la levée de Bou pour de nombreux(ses) participant(e)s.
Et c’est donc ainsi que Tiziana a gagné sa première coupe lors de la course Les petites foulées et a absolument tenu à dormir avec la nuit…
Astrid Bijot a d’ailleurs fait un reportage photo sur les foulées Abraysiennes où l’on voit l’ambiance de cette course et des photos des participant(e)s et soutiens.
Un grand merci à l’école de Bou qui a mobilisé toutes les énergies positives et toutes les bonnes volontés de parents d’élèves, des proches, des ami(e)s… Sans vous, on n’aurait pas pu faire de cette course un moment de fête !
Nous souhaitons vivement remercier Pascal Auger, Responsable du service des sports à la Ville de Saint Jean de Braye et Alexandre Pain du Comité d’organisation des Foulées Abraysiennes 2016 qui ont su faciliter la participation de Tiziana et de ses soutiens lors de la course !
Mise à jour : La République du Centre a écrit dans son article sur le classement de la course : » Nicolas Dodé, qui courait pour Tiziana, a fini 147 e mais cela importait peu. L’essentiel étant de faire connaître l’association. «

Tiziana est une petite fille atteinte de leucodystrophie métachromatique, une maladie rare qui s’est déclarée à l’âge de deux ans et demi et se traduit par une dégénérescence rapide du système nerveux.
Malgré la maladie, les douleurs et la fatigue, Tiziana est très courageuse et se bat chaque jour. Elle communique avec tout le monde par ses sourires et sa joie de vivre. Elle aime être au contact d’autres enfants, adore les histoires et les spectacles !
Elle passe beaucoup de temps avec Hudson, son chien d’éveil qui porte une cape comme tous les super-héros, et comme tous les super-héros, il ne faut pas caresser Hudson !
Handicapée à plus de 80 %, Tiziana doit bénéficier d’un appareillage spécifique lourd et volumineux, qu’il faut changer régulièrement pour l’adapter à sa taille.
Tiziana habite une maison à Bou (Loiret) qui nécessite de nombreux aménagements pour l’amélioration de son quotidien.
Certains de ces appareillages et aménagements sont remboursés, d’autres en partie, voire pas du tout, car malgré les demandes auprès d’organismes spécialisés, il reste encore des coûts à couvrir pour l’installation de ce matériel et d’autres achats à venir.
Dans le magazine Maxi N°1534 du 21 au 27 mars 2016, un article sur Le Rire Médecin, une association de clowns qui se rendent dans les hôpitaux pour égayer le quotidien des enfants malades.
Suivie depuis janvier 2014 dans le service de neuropédiatrie / Centre de référence des Leucodystrophies de l’hôpital Bicêtre (94) par le Dr Sevin, Tiziana y a rencontré Mademoiselle Fil et Baden Baden (et bien d’autres clowns rigolos). Des moments sympas pour elle et nous !
Le Magazine Maxi a fait un reportage sur cette association et on y voit une Tiziana captivée par Baden Baden : pour lire l’article sur le Site du Rire Médecin, c’est ici