Catégorie : Présentation

Tiziana est une petite fille atteinte de leucodystrophie métachromatique, une maladie rare qui s’est déclarée à l’âge de deux ans et demi et se traduit par une dégénérescence rapide du système nerveux.

Malgré la maladie, les douleurs et la fatigue, Tiziana est très courageuse et se bat chaque jour. Elle communique avec tout le monde par ses sourires et sa joie de vivre.
 Elle aime être au contact d’autres enfants, adore les histoires et les spectacles !

Elle passe beaucoup de temps avec Hudson, son chien d’éveil qui porte une cape comme tous les super-héros, et comme tous les super-héros, il ne faut pas caresser Hudson !

Handicapée à plus de 80 %, Tiziana doit bénéficier d’un appareillage spécifique lourd et volumineux, qu’il faut changer régulièrement pour l’adapter à sa taille.
 Tiziana habite une maison à Bou (Loiret) qui nécessite de nombreux aménagements pour l’amélioration de son quotidien.
Certains de ces appareillages et aménagements sont remboursés, d’autres en partie, voire pas du tout, car malgré les demandes auprès d’organismes spécialisés, il reste encore des coûts à couvrir pour l’installation de ce matériel et d’autres achats à venir.